#AIRPerLaVita

Care Amiche e cari Amici,

eccoci qui pronti a ricominciare un nuovo anno che sarà ricco di eventi e di iniziative!!!

Abbiamo iniziato l’anno partecipando a:

✓ Roma, 10 febbraio 2024: “Vivere con il rene policistico e diventare genitori”. Durante l’evento abbiamo cercato di informare sulle possibilità, per le coppie fertili con malattie genetiche, di diventare genitori e di accrescere la consapevolezza sul significato di essere genitori al tempo delle nuove frontiere della genetica umana. All’incontro hanno partecipato, oltre a ginecologi esperti di PMA, i genetisti Daniela Zuccarello dell’AOU di Padova e Antonio Capalbo di Juno Genetics. Questo evento fa parte del progetto “Diagnosi preimpianto: viaggio nelle malattie rare” organizzato dal Centro Demetra di Firenze con la Dott.ssa Claudia Livi.

Nelle pagine seguenti troverete l’articolo che riguarda questo incontro dal titolo “Accompagnare la coppia con rene policistico in un percorso di procreazione medicalmente assistita” firmato dalla Dott.ssa Daniela Zuccarello (genetista) e dalla Dott.ssa Claudia Livi (ginecologa).

Troverete anche l’articolo “Personalizzazione della terapia ormonale per le donne affette da malattia del rene policistico autosomico dominante (ADPKD): strategie attuabili e prospettive future” firmato dalla Dott.ssa Maria Teresa Sciarrone Alibrandi (nefrologa) e dalla Dott.ssa Micaela Petrone (ginecologa);

✓ Roma, 1 marzo 2024: “ADPKD UP TO DATE 2024”. Nel corso di questo evento hanno partecipato esperti nazionali e internazionali. La Dott.ssa Roser Torra ha presentato in anteprima la prima edizione degli aggiornamenti delle Linee Guida internazionali KDIGO (Kidney Disease Improving Global Outcomes), dedicate al rene policistico. Si è parlato anche delle nuove ricerche sul 2DG (Dott.ssa Alessandra Boletta), una sorta di zucchero “finto”, che viene assorbito dalle cisti, ma che, invece di nutrirle, le fa atrofizzare. Sono stati presentati gli ultimi studi di medicina di genere: le donne con rene policistico sembrano avere un’evoluzione verso l’insufficienza renale più rapida dell’uomo. È stato fatto un focus anche sugli aspetti cardiovascolari della malattia e sull’interessamento dell’osso nel corso dell’insufficienza renale causata da PKD. In nostra rappresentanza ha partecipato il nostro Presidente Luisa Sternfeld Pavia in qualità di docente;

✓ Roma, 8 marzo 2024: ATTUALITÀ TERAPEUTICHE E NEFROLOGICHE IN NEFROLOGIA. Negli ultimi anni sono stati compiuti significativi avanzamenti nella nostra comprensione del coinvolgimento renale nel corso di malattie sistemiche, delle patologie immunomediate primitive renali, delle patologie genetiche di interesse nefrologico e del trapianto di rene. Di questi avanzamenti si è parlato nel meeting congiunto organizzato dalla Nefrologia e Genetica Clinica dell’Università di Brescia e dalla Nefrologia della Columbia University di New York. Particolare attenzione è stata posta all’evoluzione della comprensione dei meccanismi patogenetici e ai possibili approcci di terapia nei campi identificati. Erano presenti numerosi e qualificati relatori italiani e stranieri con grande esperienza nella diagnosi e nella terapia delle malattie renali che hanno offerto un momento di confronto sull’implementazione della medicina renale di precisione;

✓ Roma, 14 marzo 2024: GIORNATA MONDIALE DEL RENE. In occasione della Giornata Mondiale del Rene siamo stati invitati a partecipare all’incontro alla Camera dei Deputati con la Società Italiana di Nefrologia e Fondazione Italiana del Rene. Abbiamo incontrato l’Onorevole Giorgio Mulè, Vicepresidente della Camera dei Deputati, e l’Onorevole Ugo Cappellacci, Presidente della XII Commissione, per confrontarci sugli obiettivi in termini di screening e di diagnosi precoce, sulle necessità dei pazienti e su quanto è stato fatto nel campo della nefrologia, sulle aspettative future e sui problemi in corso. L’Onorevole Giorgio Mulè, nell’intervento di apertura dei lavori, ha annunciato di aver depositato una proposta di legge che introduce lo screening per l’individuazione delle malattie renali nella popolazione adulta fragile o con patologie croniche. Sono stati stanziati 3 miliardi di euro. L’Onorevole Ugo Cappellacci si è impegnato a portare questa proposta di legge in Commissione entro due settimane per la discussione.

Prossimi appuntamenti

• Rimini, 6, 7, 8 maggio: 42° Congresso SIAN - Infermieristica Nefrologica: ruolo, competenze e sostenibilità. Le competenze dei professionisti della salute sono un fattore strategico per l’eccellenza del Sistema Sanitario Nazionale e la specificità delle stesse per un infermiere di nefrologia, in continuo rinnovamento, necessitano di un riconoscimento professionale e istituzionale. Nel 42° Congresso Nazionale SIAN un importante focus ci porterà nell’ambito della certificazione delle competenze e dei percorsi di crescita infermieristica. Approfondiremo il percorso sulla dialisi peritoneale alla luce di un futuro ipertecnologico e territoriale, la gestione infermieristica delle malattie rare e, non ultimo, come rendere più ecologica la branca nefrologica. Il Congresso vuole stimolare l’uditore a percepire luci e ombre con maggiore sensibilità verso l’ambiente e l’inquinamento atmosferico, dal momento che quest’ultimo si riflette sulla salute delle persone con un aumento dell’incidenza e della progressione delle malattie croniche, e stabilire quali strategie mettere in atto per risparmiare energia e assicurare un’efficace gestione dei rifiuti pericolosi e un ragionevole consumo di acqua, rendendo “ecologica” la dialisi. Come sempre degli approfondimenti di alta qualità saranno espletati durante i Workshop nell’ambito di trapianto, accessi vascolari e ricerca.

• Il 31 maggio scadrà il Concorso Nazionale “Quirino Maggiore” di Narrativa, Poesia e Fotografia in Nefrologia, Dialisi e Trapianto. Questa 5^a edizione 2024 sarà dedicata a un malato particolare, “il nostro SISTEMA SANITARIO NAZIONALE”, una delle cose migliori fatte dal dopoguerra a oggi, vale a dire a quel sistema che ha lo scopo di garantire a tutti i cittadini l’attuazione dell’articolo 32 della Costituzione Italiana dove si legge che “la Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività”. Anche in questa 5^a edizione resta centrale il tema libero del Concorso nelle sue tre sezioni, Narrativa breve, Poesia e Fotografia. Vi invitiamo a partecipare per fare sentire anche la nostra voce.

I lavori dovranno essere prodotti in formato digitale entro e non oltre il 31 maggio 2024 e inviati via email a: concorsonarrativanefro@gmail.com.

Per il Bando del concorso il link è: Online.

• Brescia, 28-29 giugno: THIRD JOINT MEETING BRESCIA-COLUMBIA NY ON KIDNEY DISEASES. All’interno del Congresso ci sarà nel pomeriggio del 29 giugno una Sessione dedicata al Rene Policistico. Sarà nostra cura inviarvi un’email con tutte le indicazioni della location e con le modalità per partecipare.

• Riccione, 15-19 ottobre: parteciperemo come ogni anno con un desk al 65° Congresso Nazionale di Nefrologia (SIN).

• Bari, 31 Maggio-1 Giugno: all’interno dell’evento, in fase di definizione, ci sara’ nel pomeriggio del 1 Giugno una sessione dedicata al Rene Policistico. I dettagli saranno comunicati successivamente.

Purtroppo il 1° marzo è venuta a mancare Tess Harris, nostra amica e cara collega, nonché Presidente di PKD International.

Tess era una donna colta e brillante, da sempre al servizio delle Associazioni di pazienti affetti da rene policistico. Credeva moltissimo nella collaborazione internazionale e dalla sua visione è nata PKD International, di cui AIRP è socia fondatrice.

Per più di un decennio AIRP ha collaborato con Tess Harris a numerosi progetti che coinvolgevano pazienti e scienziati di altissimo livello internazionale. Con lei abbiamo unito le forze, partecipato ai grandi Congressi e portato la voce dei pazienti tra le istituzioni e in seno alla comunità scientifica.

Oltre a essere la Presidente della nostra consorella inglese Polycystic Kidney Disease (PKD) Charity UK, Tess era anche Presidente della Ciliopathy Alliance e di FEDERG (un’altra Associazione alla quale ci aveva caldamente invitato a partecipare).

Grazie alla sua visione internazionalistica, la nostra Associazione si è sviluppata a livello internazionale e abbiamo accresciuto la nostra sfera di influenza e il nostro network a livello europeo.

Con Tess se ne va una voce autorevole nel mondo delle malattie rare e delle Associazioni di pazienti. Ci lascia però una grande eredità: una rete coesa di Associazioni dedicate allo sviluppo della ricerca sul rene policistico e una fitta rete di Associazioni dedicate ai pazienti affetti da malattie renali anche diverse ma capaci di unire le forze per raggiungere obiettivi comuni. Un fronte compatto di scienziati interessati a instaurare un dialogo paritario e stimolante con le Associazioni di pazienti e disponibili a integrare il loro lavoro con le nostre opinioni.

Ed è su questa strada fatta di cooperazione e dialogo che AIRP continuerà ad avanzare, con gratitudine e determinazione, per migliorare la qualità della vita di tutti i pazienti e per garantire loro l’accessibilità alle cure.

Il Consiglio Direttivo e tutto lo staff di AIRP vogliono ricordare il carissimo amico e sostenitore, Antonio Mastrolonardo, che nel mese di febbraio ci ha improvvisamente lasciato. La sua raffinata cultura, la sua signorilità e la sua dedizione verso il prossimo ci hanno sempre accompagnato e per questo lo ringraziamo e lo ricordiamo con tanto affetto e infinita gratitudine.

Ringraziamo sempre di cuore tutti coloro che ci hanno rappresentato con le bomboniere AIRP (Online).

Un affettuoso saluto e a presto,

Luisa

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