DIANA: UNA PROFONDA ESPLORAZIONE NARRATIVA SULL’ANEMIA DA MALATTIA RENALE CRONICA

Il progetto “DIANA - Dentro I racconti di ANemiA da Insufficienza Renale Cronica”, recentemente presentato alla stampa, è dedicato all’esplorazione narrativa della complessità dell’anemia derivante dalla Malattia Renale Cronica, mettendo in luce le molteplici ripercussioni tanto sui pazienti e sui loro caregiver, che sui medici e sul personale sanitario.

Questo volume (disponibilie online) guida il lettore attraverso una panoramica completa della Malattia Renale Cronica, detta anche Insufficienza Renale Cronica (IRC), con particolare attenzione alla sua manifestazione sottovalutata, l’anemia, spesso il primo campanello d’allarme di questa patologia.

Attraverso la ricerca “DIANA” (realizzata da ISTUD Area Sanità e Salute con il contributo non condizionato di Astellas), condotta in collaborazione con 8 Centri nefrologici in Italia e l’Associazione pazienti ANED (Associazione Nazionale Emodializzati Dialisi e Trapianto - ONLUS), sono state raccolte e analizzate le narrazioni di chi vive con l’anemia da Insufficienza Renale Cronica, dei loro caregiver e dei professionisti di cura.

Uno degli aspetti distintivi di questo progetto è la sua capacità di unire e ascoltare diverse prospettive, svelando il lato emotivo e pratico di chi convive con questa condizione. Le 74 narrazioni presentate dipingono un quadro dettagliato dei molteplici ostacoli affrontati da chi vive con l’anemia da IRC. La costante stanchezza, la diminuzione dell’autonomia e gli impatti sulla vita quotidiana emergono vividamente, evidenziando la tenacia di coloro che seguono le indicazioni mediche con la speranza di migliorare la loro qualità di vita.

La ricerca mette in luce una diminuzione significativa della qualità di vita, con un abbassamento del tono dell’umore, difficoltà nel mantenere un lavoro e sfide nell’accettare la malattia. I caregiver, coinvolti in modo profondo nella gestione della malattia e del paziente, sono anch’essi influenzati, sottolineando la necessità di un sostegno completo.

Un aspetto significativo è la divergenza tra la percezione di accoglienza che hanno pazienti e caregiver e professionisti di cura: sebbene i curanti siano generalmente valutati come competenti, la loro enfasi sull’aderenza terapeutica appare disallineata rispetto alle esigenze emotive dei pazienti e dei caregiver.

Questo volume, che illustra inoltre con approfondito dettaglio gli aspetti salienti della patologia attraverso i testi di due medici nefrologi con grande esperienza clinica, non si limita a evidenziare i problemi, ma propone il trapianto di reni come possibile soluzione. Sottolinea, tuttavia, che il trapianto non è l’unica strategia di cura e che non sempre garantisce una soluzione definitiva.

In conclusione, il progetto “DIANA” raccontato in questo volume offre una panoramica dettagliata dell’anemia da Insufficienza Renale Cronica e fa emergere le storie umane che vivono dietro la malattia. Questo testo non solo informa, ma contribuisce a veicolare consapevolezza e comprensione, sottolineando la necessità di un approccio olistico per migliorare la qualità di vita di chi vive con questa condizione cronica.

Con il suo taglio empatico e informativo, “DIANA” è un contributo prezioso per la sensibilizzazione e l’educazione sulla complessità della Malattia Renale Cronica attraverso la narrazione dei suoi protagonisti.