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G Clin Nefrol Dial 2023; 35: 37

ISSN 2705-0076 | DOI: 10.33393/gcnd.2023.2632

LA VOCE DEI PAZIENTI

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Rete del Ma.Re. 2023… ciak ARPKD: sorelle a confronto

Indirizzo per la corrispondenza:
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Giornale di Clinica Nefrologica e Dialisi - ISSN 2705-0076 - www.aboutscience.eu/gcnd

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Roma, 25 Giugno 2023, Martina e Martina si confrontano. Ecco come vivono la fratellanza.

M1.: Mi chiamo Martina, ho 13 anni, vengo da Genova. Ho praticato molti sport negli anni ma quelli che tuttora faccio sono la ginnastica ritmica e il pattinaggio su ghiaccio e tifo ovviamente per la squadra della mia città ovvero il Genova.

M2.: Ciao, sono Martina, ho 14 anni, sono di San Cesareo in provincia di Roma e ovviamente tifo per la prima squadra della capitale: la Lazio.

M1.: Siamo qui per un evento che tutti gli anni facciamo. Mio fratello si chiama Fabio e ha 11 anni ed è nato con una patologia, ovvero il Rene Policistico. Io, come sorella, quando ero più piccola, non ho mai capito cos’era, ero molto stranita e non capivo perché era sconosciuta per me. Con gli anni mi sono incuriosita e volevo cercare di capire che cos’era e, grazie ai miei genitori e anche ai medici, ai quali facevo domande, per esempio, mentre accompagnavo mio fratello alle visite, ho avuto risposte e sono riuscita ad avere una mentalità più aperta e un pensiero mio personale su questa patologia che può fare paura, come tutte le cose diverse in generale, alle persone, ma che, se conosciuta, è una cosa qualunque che non differenzia nessuno, ma che, anzi, rende speciale.

M2.: Sono qui non per essere la protagonista ma per mio fratello. Ha una patologia rara ma abbastanza conosciuta: il Rene Policistico Recessivo. Quando è nato non abbiamo trovato alcuna anomalia fino a quando a 7 mesi non ebbe una normalissima febbre che lo portò a vari giorni di ricovero. AIRP è importante per la nostra famiglia sia perché è una raccolta fondi per la ricerca ma anche perché con queste gite, come in quella di oggi, si possono stringere molte amicizie e molti legami molto più profondi.

M1.: AIRP per la mia famiglia ha avuto un ruolo importante non solo perché, appunto, abbiamo delle conoscenze maggiori, grazie a questo grande gruppo, con il quale ci siamo confrontati ascoltando opinioni diverse su storie diverse di persone che, come mio fratello, hanno la patologia del rene policistico, ma anche perché ogni volta che si fanno questi eventi, oltre a visitare posti comunque molto belli che hanno un significato culturale, storico e artistico, riusciamo a conoscere altre persone che, come mio fratello, hanno questa patologia e quindi lui riesce a sentirsi sempre più incluso; trovando tutte queste persone che sono come lui sotto questo aspetto, si sente ancora più incluso di quanto non sia già nella città dove vive. Io sono un’amante dei film di qualunque nazionalità, che si parli di inglesi, americani o di italiani, e devo dire che (n.d.r.: a Cinecittà) mi è piaciuto in generale tutto, ma la parte interessante e divertente per me è stata quando la ragazza che ci ha fatto da guida ci ha dato dei fogli da compilare e così abbiamo disegnato l’inquadratura da vicino e da lontano di un oggetto. È stato molto divertente e, tra una risata e l’altra, siamo riusciti ad avere un’idea generale.

M2.: Io oggi ho giocato in casa con la mia famiglia visto che sono di Roma e quindi non è stata la prima volta che mi sono trovata al Colosseo, che, senza dubbio, è una delle meraviglie di Roma non tanto per l’architettura ma per la storia che ha dietro. Siamo entrati all’interno del Colosseo e io, anche se di Roma, non c’ero mai entrata ma l’avevo visto sempre dall’esterno e, quindi, se non fossi mai venuta con AIRP, non ci sarei mai entrata.

AIRP: #insieme si può!