#… insiemePerLaVita…#

Care Amiche e cari Amici,

eccoci giunti alla tanto sospirata estate, ma AIRP non è ancora andata in vacanza!!!

Nel mese di giugno, come vi avevamo già accennato nel numero scorso, abbiamo partecipato all’Evento Internazionale “60th ERA EDTA” con la partecipazione di illustri nefrologi internazionali. Si è parlato di Rene Policistico, sia dal punto di vista genetico che a livello clinico. AIRP è stata presente con uno stand condiviso con PKD International.

Sempre a giugno ci siamo ritrovati con la GRANDE FAMIGLIA a Roma. Abbiamo trascorso tre giorni con i nostri bambini e i relativi genitori. Un grazie va alle guide, che ci hanno accompagnato a visitare i Fori Imperiali, i Musei Vaticani, il Colosseo e Cinecittà e che, per un momento, ci hanno fatto diventare Attori, Imperatori, Papi e... Michelangeli! Abbiamo avuto un incontro con medici e pazienti dove si è parlato di alimentazione e nutrizione. È un tema molto sentito perché ci sono bambini che già dalla nascita devono stare a dieta, pertanto questo problema è molto sentito dai genitori e, in questa occasione, hanno potuto confrontarsi e chiedere consigli agli specialisti.

In merito al Rene Policistico Recessivo, AIRP, grazie al vostro 5x1000, sostiene anche per i prossimi due anni una ricerca con la Dott.ssa Boletta del San Raffaele di Milano. Purtroppo la ricerca sul recessivo è molto scarsa, quindi il nostro impegno è importante!

Un grazie di cuore ai bambini, ai genitori e agli organizzatori della Rete del Ma.Re. che hanno reso questa gita una “gita indimenticabile”!!!

Continuiamo, grazie al vostro 5x1000, a donare ecografi alle Unità Operative di Nefrologia.

Desio 18 maggio 2022: abbiamo consegnato un ecografo nelle mani del Dottor Rodolfo Rivera, Direttore dell’U.O.C. Nefrologia e Dialisi dell’Ospedale Pio XI di Desio, ASST Brianza.

Prossimi ecografi in programma da donare saranno:

• all’U.O. Nefrologia e Dialisi diretta dal Dottor Filippo Aucella dell’Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo;
• all’U.O. Nefrologia, Dialisi e Trapianto di Rene diretta dal Dottor Andrea Ranghino dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Ospedali Riuniti di Ancona.

Prossimi appuntamenti:

Torino, Lingotto, 4-7 ottobre: parteciperemo con un desk al 64° Congresso Nazionale di Nefrologia (SIN);

Bologna 18 novembre: 11° WORKSHOP AIRP “un salotto tutto nostro”. Con grande gioia riprendiamo i nostri incontri con medici e pazienti. Insieme approfondiremo l’argomento sul rene policistico, sulle nuove terapie o sui nuovi trial sperimentali, sulla corretta alimentazione, sugli stili di vita appropriati e sulla necessità, alle volte, di un sostegno psicologico per affrontare al meglio le difficoltà della malattia. Insieme agli esperti, saremo lieti di ascoltare la tua esperienza e di rispondere ad ogni tua curiosità per migliorare la tua quotidianità. Sarà nostra cura inviarvi mail con tutte le indicazioni della location e le modalità per partecipare.

Vi ricordo che il vostro aiuto per noi è fondamentale. Non dimenticatevi di donarci il vostro 5×1000 nella dichiarazione dei redditi.

Buona estate a tutti!

Luisa Sternfeld Pavia