#insiemePerLaVita

Care Amiche e cari Amici,

eccoci qui a iniziare un altro anno insieme…

Nello scorso numero vi avevamo anticipato che avremmo donato, grazie al vostro 5x1000, altri ecografi ad altre Unità di Nefrologia attente al Rene Policistico. Abbiamo consegnato gli ecografi portatili a:

Padova, 21 dicembre 2022: il nostro Vice Presidente Stefano Zanardi ha consegnato un ecografo nelle mani del Prof. Paolo Rigotti e della Dott.ssa Lucrezia Furian dell’UOC Chirurgia dei Trapianti di Rene e Pancreas dell’Azienda Ospedaliera di Padova;

Vicenza, 28 dicembre 2022: siamo stati all’U.O. Nefrologia e Dialisi dell’ULSS8 Berica di Vicenza e abbiamo consegnato un ecografo nelle mani della Dott.ssa Fiorella Gastaldon. Un ringraziamento speciale alla nostra volontaria Sig.ra Marisa Vastola che ci ha rappresentati nella consegna;

Livorno, 25 gennaio 2023: grazie al vostro aiuto abbiamo consegnato due ecografi all’Associazione ITA-NICA di Livorno, legalmente riconosciuta in Nicaragua, con sede operativa a Leòn e Chinandega.

Il Dott. Stefano Bianchi e il Dott. Roberto Bigazzi da diversi anni lavorano per il progetto NicarAGUA quali partner con tutto il gruppo scientifico di Leòn e di Chinandega per prevenire la malattia renale cronica garantendo la consulenza professionale in ambito nefrologico e la supervisione dell’attività in un Paese dove la malattia renale è altamente diffusa.

Alla consegna degli ecografi erano presenti il Dott. Stefano Bianchi, Presidente SIN (Società Italiana Nefrologia), il Dott. Roberto Bigazzi, Direttore Nefrologia e Dialisi degli Ospedali Riuniti di Livorno, il Dott. Mauro Rubichi, Presidente Associazione ITA-NICA, e Luisa Sternfeld Pavia, Presidente AIRP (in videoconferenza).

Prossima consegna dell’ecografo portatile Wireless CERBERO4.0 all’UOC Nefrologia e Dialisi dell’Ospedale Pio XI di Desio, ASST Brianza diretta dal Dott. Rodolfo Rivera.

A gennaio abbiamo partecipato all’evento “Rene Policistico: una battaglia da vincere insieme” organizzato dalla Dott.ssa Chiara Maggioni ASST Settelaghi di Varese.

Il 1^° marzo, organizzato da OMCeO (Ordine dei Medici e degli Odontoiatri di Milano), abbiamo partecipato presso l’Aula Magna dell’Università degli Studi di Milano a un PROCESSO SIMULATO al Sale dal titolo “SALE NON SALE? - Viaggio tra medicina, filosofia, sociologia e quotidianità”. È stata celebrata la simulazione di un processo, con un Giudice Monocratico, Dott. Fabio Roia, magistrato del Tribunale di Milano, e una giuria mista di componenti dell’OMCeOMI, vale a dire il Presidente della CAO, Dott. Andrea Senna, il referente dell’Area Strategica Aggiornamento Professionale, il Dott. Costanzo Gala, e due giurati laici, vale a dire la Dott.ssa Vera Martinella e il Dott. Sebastiano Negri; il Pubblico Ministero è stato un magistrato di Milano, la Dott.ssa Nunzia Gatto, e il Collegio di Difesa era composto dalle avvocatesse del Foro di Milano, la Dott.ssa Giorgia Andries e la Dott.ssa Ilaria Li Vigni. Erano presenti un medico legale quale Perito del Tribunale nella persona del Dott. Arnaldo Stanislao Migliorini e due consulenti di parte: il Dott. Giuseppe Deleo per il Pubblico Ministero, il Dott. Franco Marozzi per il Collegio della Difesa e per l’Accusa il Dott. Rodolfo Rivera direttore UOC Nefrologia e Dialisi dell’Ospedale Pio XI di Desio. Le tesi dell’Accusa e della Difesa sono state supportate dall’interrogatorio di testimoni (due medici specialisti in nefrologia, un medico pediatra endocrinologo, un medico docente di microbiologia, una nutrizionista e un universitario cardiologo).

In occasione della Giornata Mondiale del Rene sono stati organizzati eventi e progetti per diffondere la conoscenza e la consapevolezza delle malattie renali.

il 9 e 10 marzo a Napoli con “IL PROGETTO SCUOLA ED INFORMAZIONE”. I Nefrologi della Nefrologia Pediatrica dell’AORN Santobono sono stati presenti nelle scuole:

– Liceo Scientifico “Tito Lucrezio Caro” con il Dott. G. Malgieri

– Liceo “Gian Battista Vico” con il Dott. B. Minale, la Dott.ssa S. Buonocore, la Dott.ssa D. Molino e il Dott. C. Pecoraro

– Scuola Media “A. Belvedere” con la Dott.ssa R. D’Arcangelo

– Liceo Scientifico “G. Mercalli” con il Dott. P. Giannattasio

Ci ha rappresentato il nostro Consigliere Andrea Mezzacapo;

il 9 marzo a Palermo: giornata di informazione con i Medici dell’ARNAS Ospedale Civico di Palermo presso l’UOC Nefrologia, Dialisi e Trapianto Renale;

il 19 marzo siamo stati presenti con un desk in piazza degli Affari a Napoli. Giornata di screening gratuito con i Medici dell’AORN Santobono e la partecipazione del Complesso bandistico “Pasquale Afossi”. Ringraziamo di cuore Andrea Mezzacapo, Anna De Feo e Anna Iodice per averci rappresentato anche in questa occasione.

Il 3 aprile a Roma in un convegno in Senato si è parlato della Malattia Cronica Renale per la riscrittura delle nuove linee di indirizzo allo studio della Società Italiana di Nefrologia. Sono intervenuti il Dott. Stefano Bianchi (Presidente, Società Italiana di Nefrologia - SIN), il Prof. Loreto Gesualdo (Presidente, Federazione delle società medico-scientifiche italiane - FISM), il Prof. Piergiorgio Messa (Past President, Società Italiana di Nefrologia - SIN) e il Dott. Antonio Santoro (Direttore Scientifico, ANED). In nostra rappresentanza ha partecipato la nostra Presidente Luisa Sternfeld Pavia.

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Prossimi appuntamenti:

✓ Vicenza, 5 maggio 2023: saremo presenti all’evento “Malattie genetiche renali: diagnosi, genetica e stile di vita” organizzato dall’UOC di Nefrologia, Dialisi e Trapianto Renale, AULSS 8 BERICA, Ospedale San Bortolo di Vicenza. Si parlerà di malattie renali e una sessione sarà dedicata al Rene Policistico parlando di diagnosi, della genetica e della terapia. L’evento è destinato solo ai Sanitari e saremo rappresentati dal nostro Vice Presidente Stefano Zanardi e dalle volontarie Marisa Vastola e Maria Rosaria Vastola.

✓ Caltanisetta, 15 maggio 2023: per il secondo anno consecutivo AIRP in moto per la Vita! Una bellissima iniziativa che ci aiuterà a raccogliere fondi per combattere il rene policistico. Vi invitiamo tutti a partecipare! Seguiranno sui social tutte le indicazioni per iscriversi.

✓ Milano, 15-18 giugno 2023: saremo presenti all’evento internazionale “60th ERA EDTA” con la partecipazione di illustri nefrologi internazionali. AIRP sarà presente con un desk condiviso con PKD International.

✓ Roma dal 24 al 26 giugno 2023 con la grande Famiglia di AIRP!!! Finalmente, dopo due anni, ci ritroveremo con le nostre famiglie e i loro bambini. Con i nostri piccoli visiteremo i Fori Imperiali, Cinecittà, dove delle guide seguiranno i più giovani nel mondo fantastico del cinema, e i Musei Vaticani. Per i genitori ci sarà il I INCONTRO RETE DEL MA.RE.-SINEPE sulle problematiche dell’ALIMENTAZIONE durante i periodi di complicazioni renali e di patologie dichiarate.

Dal 1° marzo la nostra Presidente Luisa Sternfeld Pavia è entrata a far parte del Comitato Etico dell’IRCCS dell’Ospedale San Raffaele di Milano come Membro in rappresentanza di tutti i pazienti. Un onore per l’Associazione e un impegno molto importante per portare la voce e i bisogni dei pazienti all’interno delle istituzioni.

Ringraziamo sempre tutti coloro che ci hanno rappresentato con le bomboniere AIRP (Online).

Aspettiamo sempre le vostre ricette vegetariane per completare il nuovo libro che sarà sempre curato dalla Dott.ssa Claudia D’Alessandro.

Da parte di noi l’augurio di continuare con positività la primavera.

Il Consiglio Direttivo

AIRP • Associazione Italiana Rene Policistico

Purtroppo con tristezza dobbiamo comunicarvi che, nel mese di febbraio, AIRP ha perso un suo storico consigliere, Anna Sternfeld Pavia. Anna, con il suo dolce sorriso, dava speranza per affrontare la malattia. Con la sua equilibrata dolcezza e l’innata forza e serenità è riuscita a superare le numerose difficoltà che ha sempre dovuto affrontare nella sua vita. In tutti noi, che abbiamo avuto la fortuna di conoscerla, ha lasciato un vuoto immenso. Un abbraccio affettuoso a Luisa, che ha perso la sua sorellina.

IL VOSTRO AIUTO È SEMPRE PIÙ IMPORTANTE E VE NE SIAMO GRATI.

Non dimenticatevi di donarci il vostro 5x1000

Scrivi il codice fiscale AIRP

97422810156

nella tua dichiarazione dei redditi firma nella casella riservata a:

“Sostegno degli Enti del Terzo Settore Iscritti nel RUNTS di cui all‘art. 46, C. 1, del

D.lgs. 3 luglio 2017, n. 117, comprese le Cooperative Sociali ed escluse le Imprese Sociali Costituite in forma di Società, nonché sostegno delle ONLUS iscritte all’anagrafe”